Highway to life

Som ni har märkt så har jag inte skrivit på ett par dagar.

2009-03-21T20:25:00.002+01:00

Anledningen till att jag inte har skrivit på ett par dagar är att jag har haft ont i ryggen och att mina mediciner inte har tagit denna smärta, men igår (Fredag) fick vi äntligen rätt på många saker.
Jag fick en ny medicin och en jättego kudde för att hjälpa till med smärtan i ryggen. I går morse badade jag i vårt bubbelbadkar vilket var helt underbart och det ska jag försöka göra om så mycket som möjligt. Natten till idag är den första natten jag har sovit en hel natt i ett sträck och jag har bara vaknat då jag har behövt gå på toaletten. Jag har en enkel flyttbar toastol på mitt rum, men den har jag inte använt nu då jag tycker det är bättre att få lite motition och ta mig till den riktiga toaletten. Jag hoppas kunna sova i natt igen och ser fram emot morgondagen och att jag föhoppningsvis mår ännu bättre då. Medicinerna och sjukdomen gör mig trött men jag vägrar att ge upp. Jag försöker hålla mig aktiv på dagarna och inte bara ligga i sängen. I morgon har jag en plan på att skriva en låt, men idén vad den ska handla om tänker jag inte inte avslöja ännu. Ni får höra.
Nu ska jag titta klart på gnällspikarnai Robinsson och ska jag sova. Gonatt.

Ja då var det Tisdag.

2009-03-17T00:07:00.003+01:00

Jag har ju inte skrivit något om min Måndag alls så det får bli nu.
Jag har fått min power port inopererad strax under vänster nyckelben. När svullnaden har lagt sig och den inte gör ont längre är det meningen att man genom den skall kunna tappa mig på saker, men även stoppa i mig saker, såsom cellgift mm. Jag ville egentligen ha den på höger sida pga axelbandet till gitarren, men det gick tyvärr inte och läkaren trodde att detta skulle funka, så jag får väl lita på henne.

Jag har känt mig rätt bra hela dagen. De har tagit bort katetern så nu kissar jag själv igen, vilket är skönt. Tyvärr fick jag feber nu på Måndagskvällen och jag fick antibiotika så den är redan på väg ner.

Idag fick jag även reda på att mina levervärde har tagit ett stort kliv neråt, vilket är bra. Det finns dock inget som säger att de kommer att fortsätta att rasa i samma takt, men hålla tummarna kan vi väl göra i varje fall. Levervärdet ska ner en rätt bra bit till innan de kan börja cellgiftsbehandla.

Tisdag morgon blir jag flyttad till Hospis och där har jag samma telnr som på sjukhuset. Jag återkommer med adress för de som vill hälsa på. Jag vill också passa på att än en gång ge er min frus bloggadress, för läser man våra bloggar ihop så får man en rätt bra bild av vår livssituation.
http://blogg.passagen.se/ailises_

Nä nu ska jag sova. Gonatt

Trevlig Söndag.

2009-03-15T17:45:00.002+01:00

Natten har varit jobbigt och jag väl inte sovit sådär väldigt mycket. Jag tror dock att jag satt och sov i stolen i två timmar morse. Jag har fortfarande riktigt rätsida på mitt dygn.
Idag har Cecilia, Vincent och min älskade mamma och pappa varit och hälsat på.
Nedanstående skulle jag vilja rikta speciellt till mamma och pappa.

Jag uppskattar oerhört att ni ställer upp för mig i min kamp och det ger mig styrka. Jag orkar inte alltid prata och svara, men det är inte det som är det viktigaste. Det viktigaste är att ni finns HÄR.
Här när jag behöver tröst, här när jag behöver hjälp och att ni sätter mina behov först och gör så gott ni kan. Jag älskar er.

I eftermiddags kom min kompis Thomas från gymnasietiden hit. Vi har inte setts på sisådär 20 år men det kändes som igår.

I morgon ska jag få min Port a Catch inopererad vilket ska bli skönt, då den kan sitta inne länge och de kan ta alla prover genom den och även ge cellgift. Den syns bara som en lite uphöjning på huden.

Jag måste avsluta med att berätta om ett underbart telefonsamtal jag fick från Annette idag. Hon hade berättat i sin kyrka om min sjukdom och genast hade församlingen börjat fråga hur de kunde hjälpa mig. Annettte sa att det bästa sättet att hjälpa mig är att skänka pengar till vårt skivprojekt så det blir klart. Jag blev så glad så jag grät.

Min fortsättning på dagen.

2009-03-14T19:35:00.002+01:00

Efter svärmor och svärfar kom pappa och sen min farbror och hans fru vilket jag tyckte var jättetrevligt. Mamma, Cecilia, Vincent och Ann har också varit här. Det var dock PO som gjorde min dag. Jag fick två stycken DVD-skivor med inspelningar med ett band som vi hade i slutet på 80-talet. Nostalgi och både jag och PO var överrens om att det inte var så dåligt som vi minns det.

Jag har varit mycket trött och slö hela eftermiddagen, men jag hoppas ändå orka se melodifestivalen. Nu är är det bara 20 minuter kvar.

Min rumskamrat kommer inte förrän i morgon kväll tydligen, så jag har enkelrum en natt till.

Borsett från tröttheten har dagen varit bra och jag hoppas få en god natts sömn, men det är som sagt svårt med smärtan ibland.

Jag bytt avdelning under helgen.

2009-03-14T09:17:00.002+01:00

Under helgen ligger jag på avd 86 för de hade så får patienter på avdelning 88. Jag har inget eget rum men mannen jag ska dela med kommer inte förrän idag, så i natt har jag sovit själv och faktiskt mycket bra. Jag var lite skeptiskt till en början att behöva byta avdelning under helgen, men det känns faktiskt bra med lite omväxling. Tittar jag ut från mitt fönster ser jag Allhelgonakyrans torn ovanför hustaken.

Jag känner mig bättre idag än igår och det är väl bra

Nu fick jag besök så jag får skriva mer sedan.

Nu har jag bytt bloggadress!

2009-03-12T05:51:00.005+01:00

Den nya adressen är
http://blogg.rangvin.se

Bloggen ligger kvar här tillsvidare oxh ni kan använda både den gamla och nya adressen.

Jag kommer att få min porta-cath (power port) på Måndag vilket ska bli skönt och förhoppningsvis flyttas jag till Hopis på Måndag eftermiddag,
Jag har samma telefonnummer där som här.
"Blå isoleringen" är hävd oxh nu är det bara att hålla tummarna att mina levervärden sjunker så att de kan börja cellgiftsbehandla igen. Men vi tar det LUGNT med besök. Jag orkar inte så mycket. Dyk inte bara upp utan ring först och avtala tid.
Vi börjar hitta bra nivåer på min smärtlindring. Riktigt bra är det inte än men nu är vi nära.

Skivprojektetet rullar på. Mer info kommer, så håll utkik.

Flytt av min blogg.

2009-03-10T22:41:00.002+01:00

Jag kommer att flyttta min blogg om några dagar. Det kommer att bli en ny adress och för att läsa gamla så kommer ni att behöbva läsa i denna bloggen. Jag länkar så att det ska bl lätt.

Det kommer att gå smidigt.

/J

39 år med mindre hår.

2009-03-10T06:30:00.002+01:00

Jag fyllde år igår, men det har väl igen missat. Mamma, pappa och Cecilia här och hälsade på för jag är ju fortfarande "blå isolerad" som det heter så det är bara de tre som får besöka mig just nu. Mitt immunförsvar är helt enkelt skitkasst.
Jag kommer att uppdatera när jag orkar, men följ Cecilias blogg under tiden för korrekt info om vad som händer med och kring mig.

Jag svarar på mail FB-inlägg så ofta jag orkar. Ska i framtiden försöka bli bättre på att kommetera er kommentarerer i bloggen också.

Morfinet gör att jag ser suddigt och det gör det inte enklare att skriva precis..

Skivprojektet är såååå kul och får mig på gott humör och den som inte köper skivan får en snigel på ögat bara så att ni vet.

/J

Kände bara att jag måste skriva lite.

2009-03-04T04:37:00.002+01:00

Hej alla underbara vänner, gamla som nya och tack för att ni finns. Jag känner ett enormt stöd i er, det ska ni veta.
Det är inte bara ni som läser min frus blogg, så gör även jag. Läser man våra bloggar i kombination med varandra tror jag att man får er rätt samlad bild av vår livsituation just nu.
På Torsdag ska de sätta en ett plaströr för att försöka få bukt med en förträngning som trycker så just nu får jag inte äta. Börjar kännas skitjobbigt att bara gå på dropp och det är bara Onsdag. Att jag inte får äta är troligtvis en av anledningarna till att jag sover/har sovit lite si och så i natt.
Nu får jag ingen kontinuerlig morfin. Jag måste trycka på pumpen för att få morfin och jag tycker både det är bra och dåligt. Jag har dock lite svårt att avgöra vad som känns i magen, om det är hunger för att jag fastar eller smärta för att jag har ont. Jag får nog ta och prata med smärtteamet om detta.

I kväll får jag besök av lite personer som som inte bara är mina kompisar utan även ska vara delaktiga i plattan. Om allting med plattan går i lås så kan det bli hur bra som helst och jag är eld och lågor. Jag kommer personligen inte hålla i så mycket kring plattan men då det är min idé så från början så har jag dragit i en del saker, men kommer att lämna över allt mer till andra. Jag ska förhoppningsvis bara syssla lite med det musikaliska och vara med och producera en del. Nu får vi bara hoppas att min röst är så bra så att jag kan sjunga på plattan. Både Per och P-O har sagt tll mig att jag SKA sjunga sen får det ta den tid det tar. Nu hoppas jag bara att mitt klaviatur som är beställt kommer snart. Förhoppningsvis idag. Sen får Per åka hem till mig och Cecilia och försöka reda ut vad jag behöver hemifrån för att kunna koppla ihop allt på sjukhuset. Jag tror jag kommer att nöja mig med att ha ett, klav en mick och en elgitarr här på sjukhuset. Det som är roligt är att nu börjar min studio kännas så portpotabel som jag alltid har velat ha den.

Många vill vara delaktiga i skivprojektet och jag kan säga att utan att läcka för mycket info så kommer det att behövas mycket folk på åtmintone en låt och där har det inte så stor betydelse om du har gått på musikhögksolan eller knappt kan ta en ton. Mer info kommer.

På Måndag fyller jag 39 å och då får jag en present av sjukhuset, nämligen en subcutan venport.
Enkelt förklarat är det ett lite membran som de monterar in under huden och genom vilket de kan ge cytostatika, dropp, men även ta blodprov och ge kontrastvätska vid röntgen. När jag inte är "inkopplad" kommer det att synas en liten förhöjning vid en bröstet. När jag är inkopplad så kommer att det att sitta en bandagerad nål i membranet. Den subcutana veporten ska tydligen vara en befrielse för cancerpatienter, så det hoppas vi på. Jag ska bara snacka med dem så att de inte sätter en precis där axelbandet till gitarren går, för jag hade tänkt att rock på scen lite till i mitt liv.
Undrar nog vad subcutan är och det betyder helt enkelt under huden. Sub=under cutan= hud. Venport är alltså en koppling till en ven.

Jag känner mig mycket klarare i knoppen nu faktiskt. Det är kanske så dumt at ha full kontroll på hur mycket morfin jag få i mig. Jag får prata med smärtteamet om det.

Nu tog mitt näringsdropp slut så nu är det morgon.

Idag ska jag duscha och försöka komma ut lite i den friska luften. Jag känner att jag behöver det.

/J

Hög på morfin. Kan bli ett skoj inlägg det här.

2009-03-02T23:28:00.002+01:00

Idag känns det som om vi verkligen har sjösatt skivprojektet. Saker börjar röra på sig.
Själv har jag inte mått så bra dag. Har kräkts efter frukost och har varit skittrött.
Har spånat lite texter nu kväll och tänkte bara skriva lite i bloggen innan jag ska knyta mig.

Vad beträffar besök så kom gärna och hälsa på, men jag orkar inte styra upp vem som kommer var och när och jag kan ibland vara iväg på någon undersökning. Det kan väl vara trevligt att träffa iite av mina andra kompisar. Finns det hjärterrum så finns det stjärterum.

Jag har nu ett enkelrum, vilket är skönt speciellt eftersom jag sks börja spela in lite idéer till plsattan.
Undra om jag vågar spela in ackgit här eller får nöja mig med elgit?
Mitt nya klav kommer förhoppningsvis snart.

Jag säger som Ozzy "Flyin high agagin"

Gonatt

Morgon igen

2009-03-02T06:41:00.002+01:00

Hej alla ni underbara som bara finns där för mig i denna svåra stund. NI ÄR HELT FANTASTISKA!!!!!!!
Jag gråter av lycka ibland av att veta att så många stödjer mig. Ger inte ni upp så lovar jag att inte göra det heller. Mirakel har hänt förr.
Hittade ett jättebra sätt att sitta med datorn igår för att kunna skriva utan att mål illa och kräkas.
Samma sätt funkade inte i natt när jag satt och försökte få lite skrivet. Datorn klarade sig dock.
Jag har precis suttit och "brainstormat" allt jag kan komma fram till angående plattan, sen får vi se vad som ä realistiskt att genomföra, men jag har stora förhoppningar.

jag hoppas verkligen ALLA kommer att köpa plattan. Vi ska troligitvis ha ett första produktionsmöte nu veckan eftersom jag inte går på cellgift nu. Morfinet gör mig dock inte helt klar i knoppen.

Jag funderar på vad jag ska fråga läkaren idag angående min sjukdom. Jag är som jag har skrivit innan inte rätt för att dö och jag tror inte jag vill ha någon tidsprognos. För ger de mig 5 år kanske jag lever 4 månader och ger de mig 3 månader kanske jag lever 10 år och det klarar inte jag av att leva efter. En dag i taget är min devis.

Båda mina pumpar funkar toppen, men jag tror att de måste öka dosen iite på morfinet för jag vaknar inte förrän jag har för ont och trycker då på knappen och då tas bara den översta smärttröskeln. Smärtteamet har säkert en bra lösning.

Jag har inte speciellt ont faktiskt. Det är illamåendet som är det värsta och att jag hickar som och får sura uppstötningar som i sin tur kan utlösa en kräkattack. Det känns ibland som jag kräker som mannen i monty pyton filmen" Meningen med livet". Han med mintkexet ni vet.

Snart kommer pappa med färska frallor, vilket ska bli gott. Ska dock inte äta lika många som igår. Vill ju inte kräkas igen. Pappa gjorde en superinsats för mig hela förmiddagen igår, vilket var skönt.

Jag ska försöka lägga in lite bilder också så ni får se hur jag har det på sjukhuset, men det är ett senare projekt.

Varför är det så äckligt att kräkas?????

God never said let there be cancer.

/J

Är hög av morfin och trött som en blå gnu men....

2009-03-01T09:44:00.003+01:00

....men vill ändå blogga lite och kolla lite vasalopp med pappa. Har inte sovit så värst bra i natt, men jag har ingen aning om vaför. Det känns skönt att slippa cellfterna, men sen är det dags iigen.
....och där kräktes jag upp frukosten. NICE NOT!!!!

I dag har jag haft min sista cellguftsbehandling på två veckor.

2009-02-28T21:40:00.003+01:00

Men jag kommer att köra på cellgiftsbehandling så länge jag orkar.
Idag har inte jag kräääääkts på hela dagen, vilket har varit otroligt skönt. Jag har även fast föda för första gången på länge, både bulle till frukost, lax till lunch och farmarbiff till kvällsmat. Om sanningen ska fram så så är maten ingen höjdare men sjuksystrarna gör underbart goda energimilkshakes.

Nu till lite mer "hightec". Jag vet inte om jag har nämnt det innan men upprepning är all kunskaps moder.
Jag har nu mera två pumpar som med jänma mellanrum pumpar ett lugnande preparat (typ dormicum) och en annan pump som pumpar in ett morfinliknande preparat. Jag kan även med en knapptryckning begära att få extra doser, dock inte hur många som helst. Smärtteamet kan sedan läsa av och kolla hur mycket extra jag har velat ha och därigenom justera apparaten så den ger mig en lagom dos. Nålarna sitter in i huden på min högra överarm och det är ungefär som att ta spruta på sig själv. Jag har fortfarande kvar mina morfinplåster och min CVK.

Skivan är även den under planering och nu när jag inte ska ta cellgifter nästa vecka så ska vi börja planera mer är det tänkt. Jag kommer dock att vara kvar på sjukhuset för de ska hålla koll på mina levervärde, och så kommer mitt nya klaviatur så då ska de skrivas låtar.

Så bra som jag har mått idag har jag inte mått på flera dagar.

Vill ni hälsa så är nästa vecka lämplig då jag ej går på cellgift då.

Tack alla underbara vänner för att ni finns.

Hälsningar
Johan

Från hopp till förtvivlan.

2009-02-27T15:58:00.002+01:00

Detta jag ska skriva nu är nog det värsta jag någonsin har skrivit i bloggen. Jag fick precis reda på att det inte är Germinalscellscancer. Min cancer är en en OBOTLIG form av cancer och de lutar åt att det är Galgväggscancer. Som det ser ut nu så kommer jag alltså att dö, men när vet ingen.

Over and out!

Idag har jag mått skit

2009-02-26T21:52:00.003+01:00

Jag har idag fått min tredje cellgiftsbehandling och har kräkts som bara den. Jag äter ingen fast föda och har nu till natten fått näringsdropp. Nu ska jag bara skriva upp hur mycket jag kissar och hur mycket jag kräker.
Just nu är det fruktansvärt jobbigt att få cellgift. jag mår illa konstant och har en konstig metallsmak i munnen. Jag har dock kommit på att det hjälper att suga på en läkerol och på så sitt försvinner det mesta av metallsmaken.

Jag har även fått en pump som pumpar in små doser av lugnande medel. Jag kan även trycka in extra doser om jag vill om jag känner mera oro. Det finns dock en spärr på hur mycket, men den lilla pumpdosan håller reda på "hur mycket för mycket" jag har velat ha så då kan smärtteamet justera det från dag till dag.
Om jag har förstått det hela rätt så ska jag efter min femte cellgiftsbehandling, vilken är på Lördag har ett upphåll ett tag. Ska bli skönt efter som det inte är trevligt att kräkas och må illa.

Igår fick jag trevligt besök av gamla elever, vilka jag fick trisslotter av. Ska skrapa när jag känner mig riktigt nere. Det kom även en underbar blombukett från min arbetsgivare igår och min rektor ringde. De värmde.

Alla som vill får ringa mig (046315085) och hälsa på, men det är inte alltid jag orkar att tala i telefon eller ta emot besök, men är ni i Lund så titta gärna förbi.
Nu i helgen kommer jag att ligga på avd 86 på andra sidan korridoren då avd 88 stänger på helgen.

Idag kom min gamle rumskompis Gert från Kava och Kirurgen på besök. Det var helt underbart att träffa honom trots att det blev ett kort besök då jag inte orkade så mycket.

Eftersom jag mår så dåligt nu av cellgifterna så uppdaterar kanske lite mer sällan.

Jag blir rörd av allt det stöd jag får av er i blogggen och på FB även från personer som jag bara har sett i korridorerna på musikhögskolan.

Detta ska jag fixa.

Gonatt

För er som vill ha lite mer på djupet om min cancer så läs min frus blogg.

2009-02-25T06:35:00.002+01:00

Då jag är lite "stenad" av morfin och annat så kommer jag inte alltid ihåg vad läkarna har sagt, så som en komplement till min blogg uppmanar jag er att läsa min fru Cecilias blogg på http://passagen.se/ailises_

Jag skriver vad som dyker upp i mitt huvud för stunden och vad som faller mig in, Cecilia är nog lite mer saklig och strukturerad.

Stone me into the groove

CVK, cellgiftsbehandling och lite annat.

2009-02-25T06:07:00.003+01:00

Nu är det morgon Onsdagen den 25 februari 2009 och Kronprinsessan förlovade sig igår med sin Daniel
VEM BRYR SIG???????

I går jag fick jag en CVK som sitter vid mitt högra nyckelben. Det betyder Central Ven Katetet och det en s.k. infart och utfart i vilken de kan ge mig cellgift, ta blodprov m.m. Igår fick jag min första cellgiftsbehandling efter den mådde jag bra. Det enda som var jobbigt och den ska jag göra nu i varje dag i fem dagar. Jag kan flytta mig under tiden bara jag ser till att få med mig alla apparater och slangar. Jag ska lägga upp lite bilder på hur det ser ut när jag får cellgift och hur min CVK sitter.

Det som ingen hade berättat för mig (vilket jag i och för sig kan ha missat) var att jag måste dricka 400 ml klar dryck varje timme dygnet runt plus att jag minst ska kissa 400 ml i timmen också. Allt detta ska antecknas på en lista, men jag börjar hitta rutiner för det. Nu i natt var jag för duktig och drack lite mycket tydligen.

Som tur är har jag min rumskamrat Mikael som är inne på sin sista behandling och han hjälper mig och håller koll på det praktiska.

Nu till en fräck sak :D
Jag kommer att tappa håret!!!!
Jag kommer att se ut som min kompis Dag och det kommer ett vara coolt när vi ska börja lira tillsammans. Många frågar mig om jag inte tycker det ska bli hemskt att tappa håret, men jag tycker bara det ska bli fräckt. Klart image höjande.

Smärttieamet har varit och pratat med mig för andra gången och den här gången så känns det som om vi har kommit lite närmare den smärtlindring jag behöver, men vi får se. Jag ska prata med dem varje dag.

Jag tror det var allt för nu. Om några timmar är det dags för cellgifter igen. Hoppas jag mår lika bra efter dem, men det är inte garanti.

Undrar ni något specifikt så fråga inte i bloggen eller eller loggen på facebook.
Skicka ett mail på johan@rangvin.se eller ett meddelande på FB.

Hej och tack alla min underbara vänner som hejar på mig. Det värmer riktigt.

Nu är jag på avd 88 på Onkologen

2009-02-23T13:58:00.003+01:00

Nu har jag jag blivit installerad på Onkologen avd 88 och har pratat med min läkare. Jag kommer att börja få cellgiftsbehandling i morgon och den typen av cancer de tror jag har (med ett stort frågetecken efter) är Germinalcellscancer. Jag vet knappt vad det är själv så jag kan knappast förklara det här för er i bloggen. Vi väntar på lite provsvar från patologen för att få cancertypen bekräftad. Patologen sysslar faktiskt mest med att analysera prov och vävnader.
Är det inte den cancern som de tror så kommer de i vilket fall som helst sätta in en bred behandling i morgon.

Känns skönt att det äntligen börjar hända saker.

Jag ska få en läskig kanyl monterad på halsen, vilket jag inte ser fram emot.
Jag lovar ett lägga ut en bild på hur det ser ut.

Morgondagen

2009-02-23T01:31:00.001+01:00

I morgon blir jag med stor sannolikhet flyttad till onkologen och då kommer de förhoppningsvis att sätta in behandling trots att de inte har hittat huvudtumören. Det känns jobbigt att det inte händer något för tillfället.

Min dag

2009-02-23T01:19:00.002+01:00

Idag har jag varit rätt trött, mått illa och haft ont.
Lyckades tom kräka när Linn var och hälsade på. (sorry).

Helt fantastiskt vad alla vill ställa upp och hjälpa mig med plattan.
Som jag har skrivit tidigre så behöver det inte bara vara mina låtrar.
Jag kanske skriver titelspåret och sen så fyller vi på.
Det gör vi tillsammans och det blir min terapi.
Jag funderar på att starta en facebookgrupp i ämnet. De flesta till dags dato har sagt att de vill vara med har facebook förutom Mr Gul dock *ler*.
Min gode vän Tingsek är I Thailand, men jag har stora förhoppningar om att kunna använda hans studio.

Hur mycket jag orkar göra själv beror mycket på behandling och sådant, men planen är väl att sjunga på något eller några spår.
Vi får se om det blir en singel eller en fulllängdare.

Arbetsnamnet är idag "Higway to life with JR and friends"
Lite corny kanske men.....

Jag skulle behöva en kordinator till inspelningsprojektet

2009-02-22T01:12:00.004+01:00

Det är mycket som måste fixas om inspelningsprojektet ska gå i lås. Finns det någon som känner sig hugad att ställa upp styra upp det hela med att fixa pressning, trycksaker, distribution, sponsoerer m.m så säg till.
Studio och inspelning är det lätta i sammanhanget, men allt annat kan bli svårt då det inte ska kosta något.

Ju fler som spelar och sjunger på plattan desto roligare blir det och det behöver inte bara vara mina låtar.

Detta gör vi tillsammans för en god sak, men som ni kanske förstår så orkar jag inte dra alla trådar

Har varit rätt trött idag.

2009-02-22T01:06:00.002+01:00

Idag har jag legat sängen hela dagen och tagit det lugnt. Nu på kvällen fick jag rätt ont och fick en spruta och lite lugnande. Vaknade för en stund sedan och kom på att jag inte hade skrivit så mycket i bloggen idag, men jag har helt enkelt inte orkat.
Snart är det Måndag och då blir jag flyttad till Onkologen vilket ska bli skönt för då kan de sätta in behandling. De kommer med alla sannolikhet sätta in behandling trots att de inte har hittat huvudtumören än.

Jag fick en idé när jag duschade i morse.

2009-02-21T09:09:00.003+01:00

Jag vill med hjälp av alla mina musikervänner spela in en CD till förmån för cancerfonden.
Vad det blir för låtar är inte klart än, men mitt mål är att skriva en hel del själv när jag ligger på sjukhuset. Andra får gärna också komma med bidrag
Meningen är att plattan inte ska kosta något att producera. Vi ska alltså fixa alltifrån musiker, inspelning, tryck, layout och distribution gratis. Alla pengar ska gå oavkortat till cancerfonden.
Det finns ingen tidsplan, men hör av er om ni är sugna på att vara med på projektet och säg vad ni kan tänka er hjälpa till med.

I love Hammond Organs ;)

Helgen är rätt död

2009-02-21T05:10:00.000+01:00

På helgen händer det inte så mycket i form av undersökningar på sjukhuset, så jag hoppas på lite besök från familj och vänner. I Fredags var jag dog rätt trött, men jag hoppas att jag mår bättre idag och att jar är mindre trött. Jag har dessutom fått lyxen att få beställa önskekost.
Idag Lördag blir det pannkakor och sylt till lunch och kycklingwok med marängswisch till efterrätt till kvällsmat.
Jag hoppas även på att min mage ska komma gång så jag kan börja bajsa, vilket jag inte har gjort på ett par dagar.

På Måndag blir jag flyttad till Onkologen och då håller vi tummarna för att de kommer ett sätta in behandling.

Nu ska jag försöka sova lite innan morgonpersonalen kommer.

TACK ALLA VÄNNER!!!!!!

Telefonsamtalet från Josefin

2009-02-21T05:06:00.001+01:00

Igår ringde Josefin vilket värmde mitt hjärta.
Jag lärde känna Josefin genom FB och vi har aldrig talat i telefon. Vissa vänner bara finns där och Josefin är en sådan. Tack för att du fnns.

Stines muffins

2009-02-21T05:04:00.002+01:00

Jag kommer alldrig att orka äta upp Stines muffins, så jag skänkte dem till sjuksyrrorna igår och de tackade hjärtligt.

Jag har saknat in rumskompis Gert.

2009-02-21T04:57:00.003+01:00

Igår fick min rumskompis Gert permis och det har gjort att kvällen och natten kändes extra jobbig. VI vaknar ibland och ligger och snackar mitt i natten. VI har bara känt varandra drygt en vecka men jag har saknat honom något enormt. Gert kommer som tur är tillbaka idag Lördag morgon, men jag unnar honom verkligen att få ha varit på permis. Hoppas inte Ann-Marie har kört med dig alldeles för mycket Gert???
Vi ses om ett par timmar.

Ps. Igår fick jag agera personlig telefonsvarare ett antal gånger till Gert. Ds.

Jag mådde inte så bra igår kväll

2009-02-21T04:55:00.003+01:00

Kvällen och natten igår har varit jobbigt. Jag har mått illa konstant så skjuksyster Hasse har gett mig Pimperan mot illamåendet på plus lite andra tabletter mot oro och värk. Just nu funkar inte mina tabletter så bra pga av att smärtteamet ändrade mina tabletter, men det ska bara vara så i en övergångsperidod sägs det. Hoppas de har rätt.

Det år så mycket jag vill slriva i bloggen

2009-02-21T04:52:00.002+01:00

Jag ska försöka sammanfatta lite vad jag har tänkt och funderat på det senaste dygnet i ett par blogginlägg.

Har haft trevligt besök i eftermiddag.

2009-02-20T17:26:00.003+01:00

Mina gamla klasskamrater från musikhögskolan Louise, Sofia och Magdalena har varit här, plus min kompis Uffe och arbetskamrat Kenneth. Det livar upp att få besök, trots att det även är lite jobbigt när man är trött.

Just idag har jag varit rätt så trött så jag tror att jag inte kommer att blogga så mycket mer idag.
Min rumskompis Gert har permis och kommer inte tillbaka förrän i morgon bitti

jag har ljugit om nålstrorleken på biopsin.

2009-02-20T17:21:00.003+01:00

Biopsin i morse gick kanon. Jag fick rejält med bedövningsmedel och kände inte ett smack.
Vad beträffar nålstorleken så ljög jag. Den var 1.4 mm tjock.

Två sidor av samma mynt m.m.

2009-02-19T22:49:00.003+01:00

Både jag och min fru bloggar och det kan kanske tyckas att det ibland står samma saker,men vi skriver de helt oberoende av varandra. Vi sitter ju i samma båt, men Cecilia får ta allt tag i allt där hemma och allting med Vincent.
Nu har svärmor varit nere och hjälpt Cecilia ett par dagar med att passa Vincent som inte har velat gå till dagis vilket jag kan förstå.

Vincent kommer gärna och hälsar på mig och sitter i min säng och kollar på barnkanalen och pillar på min rumskompis Gerts säng.

Jag föresten förslagit Gert att vi ska ta hit vårt Wii för att spela lite spel, men han verkar vara rädd för att få stryk för han kommer med undanflykter hela tiden. *s*.
Idag har Gerts dotter från Göteborg varit och hälsat på honom och hon blev genast FB-polare med mig.
Nu snarkar Gert och jag har fått Stessolid, så nu är det nog läge på att sova.

Gonatt alla mina vänner.

Logghälsningar på Facebook m.m.

2009-02-19T22:37:00.002+01:00

Jag uppskattar alla hälsningar jag får i min logg på facebook. Det värmer och jag blir rörd när jag läser att ni är så många som tänker och stöttar mig.
Många frågar vad de kan göra och jag säger:
STÖD CANCERFONDEN!!!!!

Läs mer om det på min frus blogg http://blogg.passagen.se/ailises_

Ni får gärna ringa mig.

2009-02-19T22:33:00.003+01:00

Ring mig gärna men det är inte alltid jag orkar eller har tid att prata.
Mitt telnr till rummet är 046-315085. Telefonen är dock stängd för inkommande mellan kl 21 och 07.
Jag ska försöka skriva så mycket fakta i bloggen som möjligt så att jag slipper svara på samma frågor hela tiden.

Min mobil är igång men ring mig helst på ovanstående nummer.

Cancer, huvudtumör och flytt.

2009-02-19T22:27:00.003+01:00

Jag har idag fått bekräftat genom prover att jag har cancer, vilket vi i och för sig redan visste. De jagar fortfarande huvudtumören, men enligt min läkare Erik (som är yngre än mig) går det att sätta in behandling ändå. Jag har förändringar i lever, i tarmknuten och i båda lungorna. Lungfunktionen blir inte nedsatt på något sätt så ni kan vara lugna. På måndag ska jag bli troligtvis bli flyttad till Onkologen och då har onkologerna förhoppningsvis hittat på vad de ska sätta in för behandling trots att de inte har hittat huvudtumören.
Det är klart lättare att sätta in rätt behandling om de hittar huvudtumören men det går som sagt ändå att behandla och det är inte alltid man hittar huvudtumören.

Biopsi

2009-02-19T22:23:00.003+01:00

I morgon ska jag på biopsi kl 08.30. Den förra biopsin gav inte tillräckligt med material. De ska köra in en 9 mm NIO MILLIMETER tjock nål och plocka ut vävnadsprov.
Jag har bett min läkare att få bli lika drogad som när jag gjorde gastroskopin, så det ska nog gå bra. Håll tummarna.

Torsdag eftermiddag och kväll.

2009-02-19T22:18:00.002+01:00

Det är ett helvete att må illa och jag har därför inte skrivit något i eftermiddags. Jag fick även besök av Tommy från musikhögskolan. Tack alla ni på musikhögskolan för presenten, den står på mitt bord. Tack Stine för muffinsen. Jag har försökt bjuda på sjuksystrarna men de har avböjt vänligt men bestämt.
Jag sov en stund efter det att Tommy och Stine hade varit här och vaknade för en stund sedan av att jag hade ont. En smärtis och två stessolid ska få mig att somna om men jag tänkte försöka blogga lite först.
Fortsättning följer...

Nu har jag fixat så att alla kan skriva kommentarer.

2009-02-19T15:30:00.002+01:00

Jag letade lite i inställningarna på bloggen och har nu lyckats ställa in så att man inte behöver ha ett konto för att kunna kommentera mina blogginlägg.

Hälsningar
Bloggkungen ;)

Snart ska det skrivas sjukhushits.

2009-02-19T15:13:00.002+01:00

Min kompis Per letar efter ett vettigt klaviatur som jag kan ha på sjukhuset så jag kan skriva lite hits.
Nu är bara frågan vilket märke jag ska ha och om jag ska ha 25 eller 49 tangenter. Det måste vara ett klav med bra spelkänsla. Kom gärna med förslag ni som spelar klav och läser min blogg.

Tack alla!!!!

2009-02-19T15:10:00.002+01:00

Jag måste bara passa på och tacka alla som hör av sig på något sätt. Ni fattar inte vad det betyder för mig. Ni ger mig styrka.

Smärtteamet

2009-02-19T15:05:00.002+01:00

Idag har smärtteamet varit och hälsat på mig för att hitta den bästa smärtlindringen. I detta skedet är det viktigt att vi lyckas lindra min smärta så mycket det går.
Mår just nu rätt bra när jag sitter och skriver.

Ultraljud av testiklarna.

2009-02-19T15:01:00.002+01:00

Jag har idag varit på ultraljud av testiklarna, men med dem var det inget problem
Nu letar vi vidare efter huvudtumören. Jag är lite rädd för den biopsi de ska göra antingen i morgon eller på Måndag. De ska sticka in en 9 mm tjock nål. Jag hoppas jag får ordentligt med smärtlindring.
Jag skulle skrivit tidigare idag, men jag kräktes lite efter frukost i morse.

Undra hur den här dagen blir?

2009-02-19T05:55:00.002+01:00

Idag ska jag göra ett ultraljud på mina testiklar i jakt på huvudtumören som de inte har hittat än.
Jag ska även göra en ny biopsi med en tjockare nål, men det hoppas jag inte blir förrän i morgon. Jag är lite rädd inför den undersökningen och jag hoppas att de ger mig den roliga sprutan jag fick när jag gjorde gastroskopin
Nu ska jag försöka sova en liten stund till trots att min rumskompis Gert snarkar, för snart kommer morgonpersonalen och väcker oss.
Hoppas maten är godare idag än igår.

Jag är på gott humör - cancertumör

Over and out.

Blondinbella kan slänga sig i väggen.

2009-02-19T05:45:00.003+01:00

Vem bryr sig egentligen om vad Blodinbella har på sig, vilken fest hon har varit på, och vad hon har ätit till frukost?
Tidigare tyckte jag det var roligt att läsa lite "plastiga" bloggar, men nu har jag fått ett litet annat perspektiv.
Jag lovar att hon nu bara skriver för att tjäna pengar.
Jag skriver för att bearbeta min sjukdom, men även för att slippa svara på samma frågor 86742072 gånger om dagen. Missförstå mig rätt, jag gillar verkligen att ni ringer men det känns lite jobbigt att svara på samma sak hela tiden. Jag lovar att skriva så mycket jag någonsin kan i bloggen om min sjukdom.

Min blogg är på riktigt, Blondinbella är bara plast.
Det är klart att det hade gett mig styrka att veta att ett par tusen personer hade läst min blogg om dagen.
Jag vill mycket gärna ha kommentarer på det jag skriver, för då vet jag att ni verkligen läser.

Hälsningar
Sveriges nya bloggkung ;)

En olycka kommer sällan ensam

2009-02-19T05:41:00.002+01:00

Min fru Cecilia fick en MS-diagnos för tre veckor sedan och tar nu bromsmedicin för att lindra skoven. Ett skov är när en MS-sjuk är inne i en dålig period, enkelt förklarat.
Läs gärna hennes blogg om vår familjesituation nu.
Här är adressen:
http://blogg.passagen.se/ailises_

Cancermarkör och lite annat.

2009-02-19T05:35:00.002+01:00

Jag vet inte om ni vet vad det är, men jag har förstått det som så att det är ett blodprov som man tar för att se om det finns cancer i kroppen.
Detta blodprov ingår inte i standardbatteriet när man tar blodprov och speciellt inte eftersom jag är ung.
Det är för djävligt att det är så, för att de tagit detta prov redan i november så att vi troligtvis varit igång med behanding nu.

Jag tycker att det SKA ingå i att ta ett sådant prov som standard.
Nu säger min läkare att de hade troligtvis inte hittat något om jag hade sökt tidigare för mina symptom men jag har ändå blivit bollad fram och tillbaka mellan vårdcentralen och akuten.
Ingen har tagit mig riktigt på allvar och det händer inget förrän men kommer innan för dörrarna på lasarettet och träffar "rätt" läkare. Vilket jag gjorde i Torsdags. Jag vill tacka Johan Thelin som tog mig på allvar.

Det är tidigt på morgonen, men jag börjar redan som många andra bloggare fundera på dagens "outfit".

2009-02-19T05:27:00.003+01:00

Jag tror det blir Region Skånes urtvättade vita T-shirt, Region Skånes blåa mjukisbyxor på viilka fickorna sitter helt fel, mina egna boxerkalsonger (jag funderar dock på Region Skånes osexiga för de sitter rätt skönt), Region Skånes Blåa kofta och mina splitter nya kornblåa Foppatofflor. Jag ska försöka lägga upp en bil, som alla andra bloggare gör.

Accessioarerna är sjukhusets ID-armband och droppkanyl i vänster armveck vilket gör att det är lite knepigt att ha långärmat när man får dropp. Jag får dock äta nu så jag slipper dropp, så det ska nog funka.

Det är tidigt på morgonen, men jag börjar redan som alla andra bloggare fundera på dagens "outfit".

2009-02-19T05:27:00.000+01:00

Nu så ska ni få höra fortsättningen efter gårdagens cliffhanger.

2009-02-19T05:11:00.002+01:00

Vaknade kl 05.00 av att jag hade ont. De nya plåsterna med mer styrka gör att jag klarar mig 5 timmar innan jag behöver en smärtstillande spruta. Tidigare klarade jag bara ca 3 timmar.
Jag upptäckte igår att det är inte bra att sitta och hänga över en laptop i sängen för länge så anledningen att det blev en clifhanger i bloggandet igår var att jag var tvungen att gå på toa och kräka, men nu kommer forstättningen.

Roliga piller ja.....
Jag förstår knarkarna. Stessolid (eller hur det nu stavas) ger en skön känsla). Jag får två sådana att sova på och då sover jag som en stock. Jag säger som Ozzy "Flying high again", eller som Atomic Swing "Stone me into the groove" eller kanske i mitt fall "Stone me into sleep".

Då jag inte klarade koloskopin sådär värst bra, så var jag lite orolig inför gastroskopin, vilken går till så att man går ner i magsäcken med en liten kamera via munnen. Jag sa till min läkrare Erik (som är yngre än vad jag är) att jag var lite rädd inför denna undersökning. Erik tog mig på på allvar och efter att fått bedövningspray i halsen ett munstycke i munnen för att inte bita sönder slangen med kameran i så fick jag en spruta i min droppkanyl i armen med ett medel som jag inte kommer ihåg namnet på.
Efter det har jag inget minne förrän min kompis Jonas kommer och hälsar på mig.
Jag har alltså ingen aning att de har gjort en gastroskopi på mig. Min rumskompis Gert sa att jag inte var helt klar i knoppen när jag kom tillbaka till rummet och han hade tydligen sagt till mig att att sova lite. Jag somnade på 10 sekunder typ och vaknade bara en liten stund innan min kompis Jonas kom och hälsade på. Jag har inte haft en blackout sedan jag drack lite för mycket någon gång på 90-talet. En märklig känsla.

I morgon ska jag skriva om roliga piller, sprutor som gör att man tappar minnet och om gastroskopi.

2009-02-18T21:36:00.002+01:00

Gonatt! Det är skönt att ni finns. Detta ska jag fixa.

Hightechplåster

2009-02-18T21:22:00.003+01:00

Jag har ett hightechplåster som ska lindra min smärta.
Det utsöndrar 25 mikrogram av ett morfinpreparat i timmen. Tänk er ett nikotinplåster.
Jag började med 12 mikrogram men nu har de ökat till 25 för att jag ska slippa ta sprutor.
Troligtvis kommer vi att öka dosen ännu mer.

Lite om undersökningarna jag har gått igenom. Känsliga läsare varnas!!!

2009-02-18T21:09:00.001+01:00

Det har gjort en biopsi på mig, vilket i mitt fall innebar att de plockade ut ett lite vävnadsprov från levern. Det gjorde inte speciellt ont då jag var bedövad men det kändes som om någon knep dig inne i kroppen. I går Tisdag så skulle jag göra en koloskopi vilket innebär att de ska filma tjocktarmen genom att sticka in en 1 meter lång tunn sak i analen som de delvis navigerar med GPS. För att de ska kunna göra denna undersökning så måste men få lavemang två gånger för att tömma tarmen riktigt. Vi kan kalla det tarmsköljning och det är det som Hollywoodstjärnorna betalar dyrt för.
Koloskopin är är det värsta jag någonsin har varit med i smärtväg. Trots lustgas, smärtstillande spruta och lustgas så skrek jag som en stucken gris när läkaren hade kommit in ca 50 cm. Vi fick avbryta då läkaren inte ville "misshandla" mig mer. Det gör ondast i när tarmen svänger, som ni kankse förstår.
Idag har de istället röntgat min tjocktarm med genomlysning. Först 6 dl kontrastvätska i analen och sen fick jag snurra runt på en brist för att den skulle komma runt i tarmen. Det var rena gympapasset. Ligg på sidan, ligg på rygg, ligg på mage. Ibland rörde sig britsen som den värsta karusellen på liseberg kändes det som (lite överdrivet dock). Det var jobbigt eftersom jag var tvungen att ligga på mage en längre stund. Fortsättning följer.

Flytten till kirugen avdelning 13.

2009-02-18T21:02:00.001+01:00

Måndagen den 16 blev det klart att både jag och Gert skulle flyttas till kirurgen avdelning 13 och från början var det inte meningen att vill skulle dela rum. Men nu slog vi båda näven i bordet igen så nu har vi ett eget rum med platt-tv på väggen, egen toalett och dusch. Personalen är helt underbar och alla undersköterskor och sjuksköterskor är värda så mycket lön som det bara går, för de gör ett fantastiskt jobb.

Jag är den lilla doktorn!!!!

2009-02-18T20:54:00.000+01:00

Måndag den 16 blev dagen då jag bröt samman. För att vara sjukskriven från jobb så måste jag ha ett läkarintyg. Läkaren på måndagen som presenterade sig som "den lilla doktorn" skulle skriva dessa läkarintyg. Han skrev dessa intyg och tog över mig i ett annat rum för att diskutera det han hade skrivit i dem. Jag fick en chock när jag såg vad som stod. Det stod nämligen att jag har förändringar i bukhåla. lever och på lungorna. LUNGORNA!!!!!!! Det har ingen sagt tidigare. Jag bröt samman och en underbar sjuksyster på KAVA fick sitta och trösta mig i säkert en halvtimme.

Lördag söndag

2009-02-18T20:43:00.000+01:00

På Lördagar och söndagar händer det inte så mycket på ett sjukhus. Ovissheten är svår då de jagar modertumören. I sådana fall är det bra att ha bra rumskompisar och jag har världens bästa rumskompis som heter Gert. Han är kunde varit min pappa men i detta fallet spelar det ingen roll.
Jag och Gert låg själv på ett fyrbäddsrum på KAVA hela helgen. På Söndagkväll så hörde vi att det var fullt på akuten och Gert säger till mig: "Nu kommer det nog snart att flytta på mig". En minut senare kommer sjuksköterkskan Andreas och meddelar att de ska fytta Gert till kirurgen avd 13. Jag blev förbannad och sa att så kan de inte bara göra. Jag och Gert behöver varandra. Jag lyckas få till stånd att Andreas tar kontakt med vårdkordinatorn och han lyckas faktiskt med att få Gert att ligga kvar. TACK ANDREAS OCH TACK FÖR ATT DU FINNS GERT!!!!!

Det har hänt mycket

2009-02-18T20:41:00.000+01:00

Det har hänt så mycket de senaste dagarna så jag är inte riktigt säker på i vilken ordning allt har skett hoppas ni har överseende med det.

Fredagen den 13

2009-02-18T20:33:00.000+01:00

Jag har alltid sagt att Fredagen den 13 har varit min turdag, men inte den här gången.
Läkaren sa på morgonronden till mig att mina röntgenbilder inte att hade kommit än och han skulle komma och prata med mig efter ronden. Mycket riktigt kom han och hämtade mig och Cecilia efter ronden och vi gick och satte oss avskilt i ett rum. Medans vi gick mot rummet började tankarna virvla i mitt huvud. När vi hade satt oss ner i rummet så sa läkaren mycket lugnt och sakligt att detta jag ska berätta är inte skoj att berätta för någon och inte ens då förstod jag vad han skulle komma att säga. Cecilia hade redan fattat vad det var på väg. Läkaren satt jag jag hade diffusa tumörer i bukhålan. I mina öron låter diffusa bra men för en läkare betyder det att det har på många olika ställen. Det visade sig att jag hade tumörer i bukhålan i på levern. För att tala klarspråk så är det CANCER. Jag blev skickad på en skiktröntgen till där de röntgade överkroppen och jag fick reda på att där var några förändringar där också.

Torsdagen den 12 Februari.

2009-02-18T20:27:00.000+01:00

Jag kom in till akuten kl 08.15 och äntligen var det en läkare på akuten som tog mig på allvar. Undersökning, inläggning och siktröntgen. Röntgades kl 13 och kom lades sedan i på på KAVA sal 11. Hade ont som bara den och fick smärtstillande sprutor i magen var tredje timme. Sov väl så där och jag hoppades väl fortfarande att det inte skulle vara något allvarligt.

För att göra en lång histora kort

2009-02-18T20:10:00.000+01:00

Ja var jag ska börja någonstans? November månad 2008 spänningar i bröstet och jag gick till vårdcentralen. Läkaren sa att det berodde på stress. Jag köpte det och hoppades att det skulle gå över när mitt examensarbete blev klart. I mitten av December var jag på vårdcentralen igen och det konstaterades magkatarr. Jag fick en massa tabletter och trodde att det skulle bli bra. I slutet av December ytterligare ett besök hos vårdcentralen och och nya mediciner. Natten mot den 10 Januari fick jag jätteont i magen och uppsökte akuten. Tillfällig smärtlindring och en uppmaning att uppsöka vårdcentralen, vilket jag också gjorde den 12 Januari. Nu fick jag sömntabletter då jag inte hade sovit på en måndad typ. Började jobba på mitt nya jobb och stod ut en vecka innan jag sjukskrev mig. Ytterliggare ett besök på akuten en Söndag då det inte hittades något mer än min viktminskning och något förhöjda levervärde som jag har haft även tidigare. Fick dock komma tillbaka på Måndagen för att göra ett ultraljud på lever mm, men det hittades inget. Läkaren bollade mig tillbaka till vårdcentralen igen och jag fick sjukintyg att lämna till mina arbetsgivare. På morgonen torsdagen den 12 Februari efter ytterligare en sömnlös natt trots sömntabletter, hade jag en annan typ av smärta och jag bad min fru Cecilia ringa min pappa för att köra mig till akuten. Fortsättning följer.